환자들의 절실한 외침, 법을 바꾸다…'환자샤우팅카페' 9월 출간

2012년 시작된 ‘환자샤우팅카페’ 14년 활동 기록

환자·가족 목소리로 이끌어낸 법·제도 개선 9개 사례 담아

안기종 대표 “우리의 이야기도 세상 바꿀 수 있다는 것 보여주길”

‘환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리’ 표지.ⓒ엔자임헬스

환자와 가족이 의료 현장에서 겪은 어려움을 직접 증언하고, 이를 법과 제도 개선으로 이어온 환자권리운동의 과정을 담은 책이 출간된다.

오는 9월 1일 출간되는 ‘환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리’는 2012년 시작된 보건의료 소통 플랫폼 ‘환자샤우팅카페’의 활동과 이를 통해 이뤄낸 제도 개선 사례가 담겼다. 환자샤우팅카페는 환자와 가족이 의료 현장에서 겪은 고충과 피해를 직접 이야기하고, 전문가와 환자단체가 함께 해결책을 모색하는 방식으로 운영돼 왔다.

첫 모임은 2012년 6월 서울 종로의 한 카페에서 열렸다. 항암제 투약 오류로 아들을 잃은 어머니의 증언을 시작으로 의료사고와 제도의 사각지대를 경험한 환자와 가족들이 직접 목소리를 냈다. 이후 2025년 8월까지 총 26차례 열렸으며 약 60명의 환자와 가족이 참여했다.

이들의 증언은 일회성 문제 제기에 그치지 않고 전문가 자문과 언론 보도, 환자단체의 입법 활동을 거쳐 실제 법과 제도의 변화로 이어졌다. ‘환자안전법’ 제정과 ‘의료분쟁조정법’ 개정 등이 대표적이다.

책에는 환자샤우팅카페에서 다뤄진 사례 가운데 실질적인 제도 개선을 이끌어낸 9개 사례가 담겼다. ‘종현이법’으로 불리는 환자안전법을 비롯해 ‘재윤이법’, ‘예강이법’으로 알려진 의료분쟁조정법 개정, ‘동희법’ 등의 추진 과정과 입법 성과를 소개한다.

이와 함께 선택진료제와 퇴원약 실손보험, 폐암치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부, 중증질환 산정특례 제도 등 환자들이 실제 의료 현장에서 마주한 문제와 이를 해결하기 위해 제도를 바꿔나간 과정도 다뤘다.

책은 총 5장으로 구성됐다. 1장에서는 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 짚고, 2장에서는 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 핵심인 3~4장에서는 9개 사례별 사건 경과와 해결 과정, 입법·제도 개선 성과를 정리했다. 5장에는 한국환자단체연합회의 창립 배경과 앞으로 환자운동이 풀어야 할 과제를 담았다.

저자인 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “환자샤우팅카페는 샤우팅한 9명의 환자와 가족만의 기록이 아니라, 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다”며 “우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다”고 말했다.

한편, 안 대표는 2001년 아내의 만성골수성백혈병 진단을 계기로 환자 문제에 관심을 갖기 시작해 2005년부터 환자단체 활동가로 활동해왔다. 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했으며 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡고 있다. 건강보험정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에서도 환자의 입장을 대변하고 있다.