연명의료 중단 언제부터?…정부, 연내 새 기준 마련

AI 의료데이터 동의·가명정보 활용도 논의

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환자의 연명의료를 언제 유보하거나 중단할 수 있을지를 둘러싼 기준을 다시 들여다본다. 제도와 실제 의료현장 사이에서 환자와 가족, 의료진이 겪는 어려움을 줄이기 위해 연내 제도개선 권고안을 마련한다.

14일 보건복지부에 따르면 제7기 국가생명윤리심의위원회는 이날 제1차 정기회의를 열고 연명의료결정제도 개선 특별전문위원회 운영계획을 심의했다.

연명의료결정제도 시행 이후 제도와 현장 운영 사이에서 발생한 간극을 해소하는 것이 목표다.

특별전문위원회에는 의료계, 윤리계, 환자단체, 법조계, 종교계, 언론계 등 관련 분야 전문가 14명이 참여한다.

핵심 검토 대상 가운데 하나는 연명의료 유보·중단 시기다. 환자와 가족, 의료진이 실제 현장에서 겪는 어려움을 토대로 주요 개선과제를 살펴본 뒤 연내 권고안을 마련할 계획이다.

인공지능(AI)과 보건의료 데이터 활용을 둘러싼 생명윤리 기준 마련에도 착수한다.

AI 기술이 고도화되고 보건의료 빅데이터 활용 수요가 증가하면서 정보주체의 권리를 보호하고 데이터 관리체계를 확립할 필요성이 커졌다는 판단에서다.

이를 논의할 AI·보건의료 데이터 활용 특별전문위원회에는 시민단체, 보건의료계, 산업계, 법조계, 윤리계, 연구계, 정부 등 전문가 13명이 참여한다.

주요 논의 대상은 의료데이터 활용을 위한 동의 절차와 가명정보 활용 방식이다. 위원회 심의 절차와 데이터 관리체계, 관련 연구 활성화 방안도 검토해 제도개선 권고안을 마련할 예정이다.

제7기 국가생명윤리심의위원회는 과학계와 윤리계를 대표하는 민간위원 13명과 정부위원 6명 등 총 19명으로 구성됐다. 김옥주 서울대학교 의과대학 교수가 위원장을 맡고 있다.

생명윤리·안전정책, 배아, 인체유래물, 유전자, 연구대상자보호 등 5개 분야별 전문위원회 구성도 추진한다. 특별전문위원회와 분야별 전문위원회 운영, 정책간담회 등을 통해 생명윤리 현안을 심의할 계획이다.

김옥주 국가생명윤리심의위원장은 "오늘 출범하는 두 특별전문위원회는 제7기 위원회 활동의 핵심"이라며 "현행 연명의료결정제도 하에서 환자·가족·의료진이 실제 겪는 어려움을 해결하고 인간의 존엄과 인권을 보호하면서 데이터 기술을 발전시킬 수 있는 방향으로 논의를 이끌겠다"고 밝혔다.

정은경 복지부 장관은 "연명의료결정제도 개선과 보건의료 데이터 활용은 국민의 삶과 직결된 과제인 만큼 두 특별전문위원회가 현장과 시민의 목소리를 토대로 논의를 실효성 있게 이끌어주기를 기대한다"라고 말했다.