발달장애 가족 번아웃 막는다…정부-부모단체, 위기가구 발굴 협력

발달장애인 ‘손잡아드림’ 업무협약식 포스터. ⓒ보건복지부

발달장애인 위기가구 발굴과 지원에 장애인 부모단체가 함께 나선다. 보건복지부는 장애인 부모단체와 발달장애인 위기가구 지원을 위한 ‘손잡아드림’ 업무협약을 체결하고 복지 사각지대 해소에 협력하기로 했다.

복지부는 14일 한국지적발달장애인복지협회, 한국장애인부모회, 한국자폐인사랑협회, 전국장애인부모연대와 업무협약을 맺었다. 협약식은 유튜브로 생중계됐으며 전국 16개 시·도 부모단체도 온라인으로 함께 참여했다.

이번 협약에 따라 장애인 부모단체는 전국 시·도 지회와 시·군·구 지부 등 자체 네트워크를 활용해 복지 사각지대에 놓인 발달장애인 위기가구를 발굴한다. 안부 확인과 방문 동행, 공적 서비스 참여 독려, 지방정부 연계 등 현장 중심의 지원도 함께 추진할 계획이다.

발달장애인이 포함된 가구는 장기간 이어지는 돌봄 부담으로 보호자의 소진과 경제활동 중단, 가족 해체 등 복합적인 어려움을 겪기 쉽다. 위기 징후가 외부에 잘 드러나지 않는 특성 때문에 지역사회와 민간이 함께 사각지대를 찾아 지원하는 체계가 중요하다는 것이 복지부의 설명이다.

복지부는 부모단체 활동이 보호자의 돌봄 부담을 줄이는 데 도움이 된다는 연구 결과도 이번 사업 추진 배경으로 제시했다. 김승섭 서울대학교 보건대학원 교수 연구팀이 발표한 연구에 따르면 부모단체에 참여한 발달장애인 보호자의 소진 비율은 꾸준히 감소한 것으로 나타났다.

현수엽 복지부 제1차관은 “발달장애인을 돌보는 부모가 부모단체에 참여한 후 소진 비율이 꾸준히 감소한다는 최근 연구 결과를 보고 오늘 이 자리를 마련했다”며 “돌봄 부담 등으로 어려움을 겪는 가정이 집 안에 머물지 않도록 선배 부모들이 먼저 손을 잡아달라”고 말했다.

장애인 부모단체도 적극 협력을 약속했다.

부모단체는 “장애인 자녀를 키우다 보면 누구나 번아웃을 경험한다”며 “번아웃에 빠진 부모들이 자녀와 함께 집 밖으로 나와 지역사회 활동에 참여할 수 있도록 함께 노력하겠다”고 말했다.

복지부는 국정과제로 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’를 추진하고 있다. 주간활동서비스와 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스, 장애인 활동지원 등을 확대하고 있다.

부모 상담과 가족 휴식 지원 대상도 넓히고 있다. 앞으로는 정보 연계와 기획 발굴을 통해 발달장애인이 포함된 위기가구 지원도 강화할 계획이다.

현 차관은 “국민의 목숨을 살리는 정부 실현을 위해 장애인 부모단체의 축적된 경험을 적극적으로 풀어달라”며 “복지부도 발달장애인이 지역사회에서 자립할 수 있는 체계를 마련하기 위해 더욱 노력하겠다”고 밝혔다.