'피터팬 아빠' 걱정에 답한 정부…"발달장애인 주말까지 24시간 지원"

최중증 통합돌봄 2760명으로 확대…주간활동 2030년 3만명

방과후·양육지원 강화…지역사회 자립지원 내년 본사업 전환

중증 자폐 아들과 전경철 작가. ⓒMBC 실화탐사대 갈무리

중증 자폐 아들을 홀로 키운 '피터팬 아빠' 전경철 작가가 세상을 떠나면서 발달장애인 가족이 떠안아온 돌봄 부담이 정책 과제로 부각됐다. 정부는 최중증 발달장애인 24시간 1대 1 지원을 주말까지 확대하고 주간활동과 자립 지원도 늘리기로 했다.

10일 보건복지부에 따르면 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'은 생애주기별 맞춤형 돌봄, 자립·사회참여 확대, 지역사회 지원체계 구축 등 3대 전략과 11대 추진과제로 구성됐다. 국내 발달장애인은 지난해 말 기준 28만8000명으로 전체 장애인의 11.0%다.

핵심은 부모가 더 이상 자녀를 돌보기 어려운 상황에 대한 지원 강화다. 현재 평일 운영 중인 최중증 발달장애인 24시간 1대 1 지원을 주말까지 넓힌다. 야간 돌봄이 필요한 경우에도 24시간 개별 지원을 확대한다.

전 작가가 생전 가장 걱정했던 문제도 자신이 세상을 떠난 뒤 아들이 살아갈 곳이었다. 그는 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 20년 넘게 홀로 키웠다. 지난해 간암 말기 판정을 받은 뒤 아들을 돌봐줄 곳을 찾아 전국 보호시설 1000여곳을 돌아다녔지만 거처를 구하는 데 어려움을 겪었다.

최중증 통합돌봄 대상은 올해 2340명에서 내년 2760명으로 늘어난다. 긴급돌봄 제공기관도 2곳에서 5곳으로 확대한다. 성인 주간활동서비스는 1만5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명까지 단계적으로 늘린다.

아동·청소년 돌봄도 강화한다. 장애아 가족 양육지원은 연 1200시간에서 내년 1320시간으로 늘어난다. 발달재활서비스 대상은 11만명에서 11만6000명, 방과후활동서비스는 1만1500명에서 1만3000명으로 확대한다.

부모가 돌볼 수 없게 된 이후에도 지역사회에서 생활할 수 있도록 자립 기반도 넓힌다. 내년 3월 '장애인지역사회자립법' 시행에 맞춰 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환하고 주거, 일자리, 활동지원을 연계한다. 내년 모든 광역지방정부, 2030년 모든 기초지방정부로 참여 지역을 확대할 계획이다.

16개 시·도에는 지역장애아동지원센터를 새로 설치한다. 가족휴식 지원 대상도 올해 1만6000명에서 내년 1만8000명으로 늘어난다.

정은경 복지부 장관은 "발달장애인도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다"며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다"고 밝혔다.