희귀질환 의약품 공급 강화…서울대병원, 협력 모델 구축

한국희귀·필수의약품센터와 업무협약 체결

상급종합병원 첫 협력 사례…전국 확산 기대

채종희 서울대병원 희귀질환센터장(왼쪽)과 김영림 한국희귀·필수의약품센터 원장이 업무협약(MOU) 체결 후 기념촬영을 하고 있다. ⓒ서울대병원

희귀질환 환자에게 필요한 의약품을 보다 신속하고 안정적으로 공급하기 위한 협력체계가 마련됐다. 서울대병원 희귀질환센터는 한국희귀·필수의약품센터와 업무협약을 맺고 희귀·필수의약품 공급과 임상 자문을 위한 상시 협력체계 구축에 나섰다.

이번 협약을 통해 두 기관은 기존의 일회성 자문을 넘어 임상 현장에서 필요한 정보를 정기적으로 공유하고, 희귀·필수의약품의 공급과 활용 방안을 지속적으로 논의하는 상시 협력체계를 구축하기로 했다. 이를 바탕으로 희귀·필수의약품을 보다 효율적으로 공급·활용하고, 환자 중심의 지원체계도 강화할 계획이다.

아울러 양 기관은 사업과 프로그램을 공동 운영하는 한편 세미나와 학술회의, 간담회 등을 함께 개최하며 학술·임상 분야 협력도 확대할 예정이다.

이번 협약은 한국희귀·필수의약품센터가 상급종합병원과 맺은 첫 협력 사례라는 점에서도 의미가 있다. 국가중앙병원인 서울대병원이 첫 협력 기관으로 참여하면서 향후 다른 상급종합병원으로 협력 모델이 확대될 경우 더 많은 희귀질환 환자가 필요한 희귀·필수의약품을 안정적으로 공급받을 수 있을 것으로 기대된다.

채종희 희귀질환센터장은 “이번 협약은 희귀질환 환자에게 필요한 희귀·필수의약품이 적시에 공급될 수 있도록 하는 실질적인 협력체계를 구축했다는 점에서 의미가 크다”며 “특히 상급종합병원과의 최초 협력 모델로 향후 전국적인 확산의 계기가 될 것으로 기대한다”고 말했다.

한편 한국희귀·필수의약품센터는 식품의약품안전처 산하기관으로, 국내에서 공급이 원활하지 않거나 치료에 반드시 필요한 희귀·필수의약품을 수입·공급하며 환자의 의약품 접근성 향상과 생명권 보호를 위한 역할을 수행하고 있다.