희귀질환자 저단백밥 구매 쉬워진다…질병청, 온라인 신청체계 구축

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선천성대사이상 희귀질환을 앓는 성인 환자들도 앞으로 저단백 즉석밥을 온라인으로 신청해 안정적으로 공급받을 수 있게 된다.

질병관리청은 9일 한국희귀·난치성질환연합회, CJ제일제당과 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약을 체결했다.

선천성대사이상 질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 단백질 섭취를 엄격히 조절해야 하는 희귀질환이다. 환자들은 질환 관리에 필수적인 저단백 특수식을 평생 섭취해야 한다.

그동안 성인 환자들은 저단백 즉석밥을 개별 구매해야 해 물량 부족과 공급 불안, 높은 가격 부담을 겪어왔다. 반면 19세 미만 환아는 정부 사업을 통해 무상 지원을 받아왔다.

이번 협약은 이러한 문제를 해소하기 위해 마련됐다. 협약에 따라 만19세 이상 선천성대사이상질환 환자는 다음달부터 ‘희귀질환 헬프라인’ 온라인 창구를 통해 분기별로 저단백 즉석밥 구매를 신청할 수 있다.

신청 물량은 일괄 접수 후 생산돼 각 가정으로 배송된다. 의료비 지원사업 대상자가 아니더라도 28개 선천성대사이상 질환 환자라면 누구나 신청할 수 있다.

CJ제일제당은 국내에서 유일하게 ‘햇반 저단백밥’을 생산하는 기업이다. 저단백밥은 단백질 분해와 품질검사 등 특수 공정을 거쳐 일반 즉석밥보다 제조원가가 2배 이상 높은 것으로 알려졌다.

협약에 따라 CJ제일제당은 생산과 공급을 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 신청 접수와 주문을 지원한다. 질병청은 온라인 주문 시스템 구축과 자격 관리, 행정 지원 등을 맡는다.

질병청은 이번 지원체계 도입으로 환자들이 일정한 가격에 원하는 물량을 안정적으로 구매할 수 있게 돼 특수식 접근성이 높아지고 경제적 부담도 줄어들 것으로 기대하고 있다. 연간 960개 구매 기준으로 1인당 최대 1085만원까지 비용 절감 효과가 발생할 수 있다는 설명이다.

임승관 질병청장은 “희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소”라며 “이번 민관 협력을 계기로 환자들이 특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다”고 말했다.