희귀질환 지원 정책협의체 구성…‘희귀질환관리법’ 개정안 국무회의 의결

질병관리청은 22일 국무회의에서 ‘희귀질환관리법 시행령’ 일부 개정령안이 의결됐다고 밝혔다.

이번 개정안은 희귀질환자의 진단 및 치료와 관련된 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원을 통해 희귀질환자에게 의약품 등을 안정적으로 공급하기 위해 마련됐다. 희귀질환관리법 일부개정에 따른 후속 조치다.

주요 내용을 보면 희귀질환 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원의 대상·범위 및 절차 등 필요한 사항을 정하기 위해 관계 중앙행정기관 및 유관기관이 참여하는 ‘희귀질환 지원 정책협의체’를 구성·운영한다.

협의체는 질병청 만성질환관리국장을 위원장으로 한다. 관계 중앙행정기관 및 희귀질환 관련 기관·단체의 임직원 등 총 10인 이내로 구성된다.